Demi's wens was om meer bekendheid te geven aan het 22q11 syndroom, waar Demi aan lijdt.
Demi's wens was om meer bekendheid te geven aan het 22q11 syndroom, waar Demi aan lijdt. (Foto: )

Vier winnaars van wensactie Reeshof

"De wensen waren zo leuk, mooi of ontroerend dat we uiteindelijk niet één maar vier winnaars hebben gekozen." Dat zegt Belinda van Loon, lid van Marktteam Reeshof van Rabobank Tilburg e.o. dat een wensactie organiseerde afgelopen kerstmis. Vrijdag 22 februari namen de winnaars op het kantoor van Rabobank Reeshof hun prijs in ontvangst.

TILBURG - Tijdens de kerstmarkt op het Ketelhavenplein in Tilburg Reeshof konden bezoekers een wens in een wensboom ophangen. Iedereen kon meedoen. Wel of geen klant bij de Rabobank deed er niet toe.

In totaal zijn er 200 wenskaarten opgehangen. Hieruit zijn de vier winnaars getrokken. Belinda: "We hebben alle wensen heel serieus bekeken. Daar zijn we uitgebreid voor gaan zitten. Echt prachtige wensen. Uiteindelijk besloten we om niet één maar vier prijswinnaars te kiezen."

Demi Oomen

Eén van die winnaars is Demi Oomen (19). Samen met haar moeder Marga Oomen had zij de wens om meer bekendheid te geven aan het 22q11 syndroom, waar Demi aan lijdt. Een genetische afwijking waarmee 1 op de 2000 kinderen wordt geboren in Nederland.

Moeder Marga vertelt dat Demi ondanks haar verstandelijke beperking goed meekomt in het dagelijks leven. Ze werkt sinds twee jaar in een lunchroom van verstandelijk beperkten waar ze schoonmaakt, bedient en achter de kassa staat, maar ook bonnetjes voor de administratie uitzoekt.

"Als ze iets aangeleerd krijgt, kan ze het doen", legt Marga uit. "Dus ook boodschappen doen, pinnen, betalen, ze is redelijk zelfredzaam, maar heeft altijd wel een back-up nodig."

Eigen appartementje

De grootste droom van Demi is om ooit in een eigen appartementje te wonen. "Dat valt niet mee", zegt moeder Marga. "Demi heeft 24-uurs begeleiding nodig. De wachtlijst is enorm, maar we doen ons best dit zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen."

22q11 is een genetische afwijking waarbij kinderen/(jong-)volwassenen een klein stukje missen op chromosoom 22. "Dat uit zich in 190 verschillende kenmerken variërend van afwijkingen aan het hart en bloedvaten, een open gehemelte, lage spierspanning, problemen met de ogen, maar ook psychische problemen zoals depressies, kans op psychoses, een laag IQ."

De meeste kinderen hebben 30 tot 40 van deze kenmerken en geen een kind is hetzelfde. "Eén op de 2000 kinderen wordt er mee geboren in Nederland. Daarom is het zo belangrijk dat er meer aandacht komt het syndroom. Het is het tweede syndroom na Down, maar het is veel minder bekend." Het is pas sinds begin jaren 90 mogelijk om deze diagnose te stellen door middel van genetisch onderzoek. Het is dus feitelijk een vrij recent ontdekte genetische aandoening.

Meer informatie over 22q11 is te vinden via:

www.steun22Q11.nl

Audrey Tulkens
Meer berichten