Pepijn, de 9-jarige broer van Teun, moeder Daniëlle Beaumont en de 6-jarige Teun.
Pepijn, de 9-jarige broer van Teun, moeder Daniëlle Beaumont en de 6-jarige Teun. (Foto: )

Teun strijdt tegen spierziekte

De ouders van Teun uit Berkel-Enschot hebben een druk bestaan in verband met de spierziekte van hun zes jaar oude Teun. Moeder Daniëlle Beaumont: "Wij willen voor Teun een zo normaal mogelijk leven. Hij gaat naar het reguliere onderwijs en is dol op voetballen. Hij speelt aangepast voetbal bij Jong Brabant.”

Door Jan Loonen

BERKEL-ENSCHOT - De ziekte van Teun betekent een zware belasting voor de ouders. Hij moet dagelijks worden gemasseerd en ‘s nachts in bed krijgt hij een speciale spalk. Op tweejarige leeftijd blijft de ontwikkeling van Teun achter. Na een lange en onzekere periode vol ziekenhuisbezoeken en onderzoeken kwam er na 1,5 jaar duidelijkheid. Teun heeft Emery Dreifuss, een zeer zeldzame progressieve spierziekte die maar hooguit 15 mensen in Nederland hebben. Teun heeft een variant van Emery Dreifuss die maar bij een ander kind in Nederland bekend is, waardoor het nog ingewikkelder wordt. Er is wel een diagnose, maar geen prognose. Daniëlle: “We hebben contact gelegd met een kinderneuroloog in Parijs die meer ervaring heeft. Van haar werden richtlijnen gericht op preventieve behandeling en meer antwoorden op onze talloze vragen verkregen. Het is zeer frustrerend te moeten ervaren dat er geen medicijn is voor de ziekte van onze zoon.”

Geen medicijn

Op de grote vraag of er in de toekomst kans is op een medicijn om de spierziekte te remmen of te genezen zijn de antwoorden bikkelhard. Er is momenteel geen onderzoek en vanuit de overheid of medische wereld zal dit er ook niet komen. De doelgroep is simpelweg te klein, waardoor dit voor de medische wereld niet relevant is en voor de farmacie niets aan te verdienen valt.
“Afwachten is voor ons geen optie, wij willen onze zoon en andere kinderen met deze spierziekte een beter toekomst bieden. Daarom hebben wij Stichting Teun opgezet, waarmee we geld willen inzamelen om een onderzoek te starten. Doel is om 500.000 euro bij elkaar te krijgen. Tot nu toe hebben we 20.000 euro verkregen.”
Omdat leven met een spierziekte dagelijkse topsport is en Teun een sportieve jongen is, heeft vader Erik in april de marathon van Parijs gelopen. Dit was de kick-off voor stichting Teun. In de toekomst gaat de stichting meer sportieve acties organiseren om hiermee meer bekendheid te generen voor de stichting en mensen te stimuleren om geld te doneren. Of nog beter zelf acties op te gaan zetten. Alle bijdrages zijn welkom. De website met alle informatie is www.stichtingteun.nl.
Het Beatrix Spierfonds en de stichting spierziekte Nederland helpen bij de ondersteuning van stichting Teun.

Voor Daniëlle en Erik breken onzekere tijden aan. Bijvoorbeeld over de huisvesting in de toekomst als de ziekte van Teun verergert. Daniëlle: “We kunnen niet te ver vooruit lopen, we leven bij de dag en maken er het beste van."

www.stichtingteun.nl

Audrey Tulkens
Meer berichten